Göteborgsstudien om barn med DAMP

Från Rilpedia

Hoppa till: navigering, sök
Wikipedia_letter_w.pngTexten från svenska WikipediaWikipedialogo_12pt.gif
rpsv.header.diskuteraikon2.gif
icon_anmal.gif
rp-wp-sv.gif

Göteborgsstudien om barn med DAMP är en populationsbaserad uppföljningsstudie av sexåriga barn från Göteborg som påbörjades 1977. [1].

Innehåll

Studien

Första delen

Den första delen av studien var konstruerad huvudsakligen av Christopher Gillberg och Peder Rasmussen. Förskolelärare i Göteborgsområdet fick besvara ett frågeformulär med en serie ja/nej-frågor, i syfte att identifiera barn som möjligen hade MBD. Med hjälp av frågeformuläret delades barn in i antingen en hög-index eller låg-index grupp.

(Frågeformuläret baserades på en tidigare pilot-studie). Forskarna använde en rent operationell (symptom-baserad) definition av MBD som hade konstruerats speciellt för studien. Denna definition kom senare att kallas DAMP.

Forskarna erhöll frågeformulär om mer än 3400 barn, som motsvarar ungefär 72% av den totala populationen. 340 barn (10%) bedömdes, utifrån frågeformuläret, ha problem som kunde tyda på MBD. Av denna grupp på 340 så valdes alla barn som verkade ha mest allvarliga problem, och en slumpvis sampling av de övriga, ut för en mer noggrann undersökning.

I den slutliga undersökningen fanns det 22 barn (14 pojkar och 8 flickor) i hög-risk-gruppen och 60 barn (52 pojkar och 8 flickor) i låg-index-gruppen. [2] Dessa jämfördes med en slumpmässigt utvald kontrollgrupp. Kontrollgruppen bestod (till slut) av 59 barn (29 pojkar och 30 flickor) [2]. Av totalt 141 barn, så diagnostiserades 42 (33 pojkar och 9 flickor) med DAMP. Av de 42 så var 40 i index-gruppen (18 i hög-index-gruppen) och 2 i kontrollgruppen [2] Alla barn var i början i åldern 6-7 år (födda 1971) och var från Göteborg [2] [3].

Resultaten av den första delen av studien publicerades i internationella tidskrifter, samt i Gillbergs och Rasmussens avhandlingar [4].

Andra delen

En uppföjning gjordes av barnen vid 10 och 13 års ålder, samt sammanfattades i bland annat Carina Gillbergs avhandling.

Tredje delen

Vid 16 års ålder följdes barnen upp igen.

Fjärde delen

Slutligen undersöktes barnen vid 22 års ålder [5]. Dessa resultat publicerades [6].

Hjärnspöken

Sociologen Eva Kärfve blev intresserad av uppmärksamhetsstörningar i samband med att hennes barn började dagis, där personalen diskuterade barn i mediciniska termer. Hon publicerade sedermera boken Hjärnspöken [7] där hon menade att DAMP-diagnosen tjänade inget annat syfte än att åstadkomma segregation[8]. Efter publiceringen av boken fick Kärfve stark kritik, och vissa ansåg att hon borde avskedas och hennes forskningsmedel dras in[9]. Kärfve har dock fått stöd av ett antal universitetsanställda runt om i landet [10].

Anklagelser om forskningsfusk

Barnläkaren Leif Elinder begärde den 13 april 2002 en granskning av huruvida god forskningssed hade iakttagits i Göteborgsstudien. [11]. Den 3 juni 2002 beslutade det etiska rådet föreslå akademistyrelsen (för Sahlgrenska akademin) att lämna Elinders skrivelse utan åtgärd [12].

Eva Kärfve begärde den 25 juni 2002 en granskning av Göteborgsstudien [13]. Etiska rådet vid Sahlgrenska akademin föreslog den 24 februari 2003 att styrelsen för Sahlgrenska akademin skulle lämna Kärfves skrivelse utan åtgärd [14].

Begäran om utlämnande av delar av Göteborgsstudien för granskning

Kärfve begärde den 19 februari 2002 tillgång till material från Göteborgsstudien [15]. Leif Elinder begärde i juli 2002 tillgång till material från Göteborgsstudien [16].

Kärfves begäran om tillgång till materialet avslogs av Göteborgs universitet 2002-02-27 [17]. Kärfve överklagade den 15 mars 2002 beslutet till kammarrätten och begärde att materialet skulle lämnas ut med förbehåll [18] eller med anonymisering av känsliga uppgifter [19]. Kammarrätten upphävde 2002-06-10 det överklagade beslutet och återförvisade ärendet till Sahlgrenska akademin för ny handläggning [20]. Kammarrätten anförde att det inte prövats om ett utlämnande av avidentifierade uppgifter utan att risk för men uppstår var möjligt. Sahlgrenska akademin hade heller inte tagit ställning till om risk för men kunde undanröjas genom att förbehåll [18] ställs upp vid ett utlämnande av uppgifterna till Kärfve. [21].

Deras begäran om tillgång till materialet avslogs av Göteborgs universitet [22]. Kärfve och Elinder överklagade besluten. Kammarrätten beslutade den 6 februari 2003 att Elinder och Kärfve skulle få tillgång till materialet, och att universitetet skulle bestämma de förbehåll som skulle gälla för skyddet för enskilda personers intressen[23]

Göteborgs universitet, Christopher Gillberg samt en pappa till en deltagare i Göteborgsstudien ansökte om resning i de genom kammarrättens båda domar avgjorda målen. Samtidigt begärdes att regeringsrätten skulle förordna att domarna tills vidare inte fick verkställas (inhibition). I beslut den 4 april 2003 avvisade Regeringsrätten samtliga resningsansökningar [24].

Universitet bestämde den 7 april 2003 vilka villkor Kärfve var tvungen att följa för att få tillgång till materialet (förbehåll):

  • 1) att uppgifterna bara fick användas inom det av Vetenskapsrådet finansierade forskningsprojektet "Det neurogenetiska paradigmet: etableringen av en ny grand theory i Sverige",
  • 2) att hon inte fick lämna vidare sådana uppgifter i utlämnade handlingar som hänförde sig till psykologisk, medicinsk, psykiatrisk eller neurologisk undersökning eller behandling, eller rörde enskilds personliga förhållanden, om inte uppgifterna hade en sådan form att de inte kunde hänföras till någon enskild,
  • 3) att hon inte från de lokaler där hon skulle få ta del av handlingarna fick föra bort kopior av dem,
  • 4) att hon inte från lokalerna fick föra bort avskrift av handlingar som innehöll uppgift om psykologisk, medicinsk, psykiatrisk eller neurologisk undersökning eller behandling, eller rörde enskilds personliga förhållanden, om inte uppgifterna hade en sådan form att de inte kunde hänföras till någon enskild,
  • 5) att avskrifter av utlämnade handlingar som innehöll uppgift om psykologisk, medicinsk, psykatrisk eller neurologisk undersökning eller behandling, eller rörde enskilds personliga förhållanden samt anteckningar angående sådana undersökningar, behandlingar eller förhållanden ur handling som lämnats ut till henne, skulle förstaras när det under 1) ovan nämnda forskningsprojektet var avslutat, dock senast den 31 december 2004,
  • 6) att hon fick ta del av handlingarna i universitetets lokal på Medicinaregatan 16 i Göteborg under normal kontorstid samt endast i närvaro av tjänsteman från universitetet,
  • 7) att berörda enskilda personer ska lämnas sitt godkännande till att handlingar lämnas ut till Eva Kärfve,
  • 8) att uppgifter i utlämnade handlingar får användas endast efter godkänd prövning i medicinsk forskningsetisk kommitté,
  • 9) att Eva Kärve får ta del av handlingarna till och med 30 september 2003, samt
  • 10) att endast en person får ta del av handlingarna samtidigt. [25].

Efter att Kärfve överklagat vissa av förbehållen beslutade Kammarrätten den 11 augusti 2003 att upphäva villkoren 7-10 som universitetet ställt upp. Villkoren 1-6 skulle dock fortfarande följas av Eva Kärfve. [26].

Gillberg ansökte om resning av kammarrättens beslut 2003-08-11 vad gäller beslut om utlämnande till Kärfve samt Elinder. Gillberg ansökte även om inhibition av kammarrättens domar. Regeringsrätten avvisade hans resningsansökningar den 5 november 2003 [27].

Styrelsen för Göteborgs universitet beslutade 22 januari 2004 att dels "att tillstyrka att rektor meddelar Eva Kärfve att det aktuella förbehållet i kammarrättsdomen inte är uppfyllt och att hon därmed inte har rätt att ta del av forskningsmaterialet i enlighet med begäran", dels "att uppdra åt rektor att utforma ytterligare förbehåll som säkerställer att Leif Elinder har det berättigade intresse av att få ta del av forskningsmaterialet som hävdas i sakframställan". Den 27 januari 2004 meddelade prorektorn vid Göteborgs universitet Kärfve att rektor fann att hon inte kunde ta del av det aktuella forskningsmaterialet med hänvisning till det av Göteborgs universitet uppställda och av kammarrätten accepterade förbehållet. Beträffande Leif Elinder uppställde rektorn - utöver de gällande förbehållen - den 2 februari 2004 ytterligare ett förbehåll enligt vilket Elinder skulle visa att det ingick i hans arbetsuppgifter hos Uppsala kommun att granska eller i övrigt skaffa sig kännedom om grundmaterialet för den aktuella forskningen. Efter skrivelser från Elinder fattade rektor den 10 februari och den 18 februari 2004 ytterligare beslut i saken i vilka han konstaterade att Elinder inte uppfyllde det förbehåll som uppställts i beslutet den 2 februari. [28].

Kammarrätten i Göteborg förordnade i domar den 4 maj 2004 (mål nr 1070-2004 och 1148-2004) att universitetets "nya" beslut rörande Elinders och Kärfves rätt att ta del av allmänna handlingar skulle upphävas. [28].

Förstöring av forskningsmaterialet

Den 6 maj 2004 meddelade Göteborgs universitet avdelningen för barn- och ungdomspsykiatri att avdelningen nu måste ombesörja att de berörda handlingarna fanns tillgängliga. Den 9 maj 2004 lät tre medarbetare till Gillberg, Peder Rasmussen, Carina Gillberg och Kerstin Lamberg, meddela rektorn att de den 7 maj - 9 maj 2004 hade destruerat det aktuella forskningsmaterialet. [28]

Åtal mot befattningshavare vid Göteborgs universitet

I juni 2005 fälldes Christopher Gillberg och rektorn för Göteborgs universitet för att inte ha överlämnat materialet till Eva Kärfve och Leif Elinder. Christopher Gillberg fick villkorlig dom, och rektorn fick böter. I mars 2006 fälldes de tre medarbetarna för att ha förstört data. Alla de tre fick villkorlig dom och böter.

Anmälan till Europadomstolen

Gillberg har sedan dess lämnat in en anmälan om saken till Europadomstolen i Strasbourg. I anmälan så menar Gillberg att "det är orimligt att han först tvingas av staten att ge starka löften om sekretess för att kunna bedriva medicinsk forskning, och sedan ... att han tvingas av staten bryta mot hundratals förbindelser om sekretess ... att jag åtalas av staten, och slutligen, döms som en brottsling av den svenska staten eftersom jag inte har brutit de sekretesslöften som jag enligt statens instruktion var tvungen att ge" [29]. Europadomstolen har beslutat att be svenska staten yttra sig över anmälan, för att därefter ta ställning till om fallet ska tas upp. [30][31]

Debatt

De som anser att forskning skall kunna granskas menar att efter en prövning i domstol låta två professionella personer - under strikt sekretessförebehåll med straffansvar - granska en ifrågasatt forskning inte kan strida mot Helsingforsdeklarationen. Däremot menar de att det kan vara forskningsetiskt problematiskt när man över årtionden inte ger diagnostiserade försökspersoner, ovetande om sina diagnoser, rekommenderad behandling. [32] Kritikerna menar vidare att Gillberggruppen handlar inkonsekvent då man begär att Europadomstolen skall pröva om forskares sekretesslöften skall gå före offentlighetsprincipen (och domar i domstol) mot bakgrund att Gillberggruppen själva brutit mot givna löften då man tidigare begärt att Göteborgs universitet skyndsamt skulle organisera en utomstående och oberoende granskning[33].

De som försvarar Gillberg har å andra sidan anfört att han inte har rätt att bryta det sekretesslöfte han lämnat till sina patienter och därför inte kan lämna ut journalerna, som bl a innehöll detaljerad information om försökspersonernas (och deras familjemedlemmars) psykiska sjuklighet, drogmissbruk och sexuella läggning. Att lova långtgående sekretess till försökspersoner är ett krav som etiska kommittéer världen över ställer för att kliniska studier alls skall få påbörjas. Argumentet att "professionella personer" skall få ta del av sekretessbelagda uppgifter är, menar Gillbergs försvarare, inte hållbart eftersom ett mycket stort antal personer i så fall skulle ha rätt att läsa medicinska journaler, vilket inte är förenligt med Helsingforsdeklarationen om patientsekretess. Undantaget är, menar försvararna, om det finns grundade misstanker om brottslighet eller oredlighet i forskning - i så fall kan oberoende experter tillkallas för att, under sekretess och straffansvar, granska dessa anklagelser. Men någon grund för att fusk eller brottslighet förekommit i Gillbergs studie har aldrig framkommit: dels har alla de instanser som tagit del av Kärfves och Elinders påståenden om forskningsfusk avvisat anklagelserna, dels är de fynd som redovisas i Göteborgsstudien om DAMP/ADHD i överensstämmelse med resultaten i senare internationella studier.

Se även

Referenser

Artikeln är, helt eller delvis, en översättning från engelska Wikipedia.

Noter

  1. ↑ Socialstyrelsen, 2002, sid 203
  2. ↑ 2,0 2,1 2,2 2,3 Rydelius, 2000
  3. ↑ Gillberg, 2003, p.906
  4. ↑ Rasmussen, P; sida 2
  5. ↑ Gillberg, 2003, p.906
  6. ↑ Rasmussen, P; Gillberg, C (2000)
  7. ↑ Kärfve, 2000
  8. ↑ Gornall, 2007
  9. ↑ [1]
  10. ↑ Eva Kärfve utsatt för ärekränkning, Dagens Nyheter 2003-03-18 [2]
  11. ↑ Anmälan från Leif Elinder, 2002-04-13 [3]
  12. ↑ Yttrande av etiska rådet (angående Leif Elinders skrivelse), 2002-06-03 [4]
  13. ↑ Hemställan om granskning från Eva Kärfve, 2002-06-25 (ankomststämplad 2002-06-27), Diarienr H5 901/02 [5]
  14. ↑ Etiska rådet vid Sahlgrenska akademin: Angående skrivelse från Eva Kärfve, 2003-02-24 [6]
  15. ↑ Gornall, 2007; Brev daterat 2002-02-19 från Kärfve till Gillberg med begäran om att få tillgång till material ur Göteborgsstudien [7]
  16. ↑ Se till exempel JO:s beslut 2003-06-10, number 3591-2002
  17. ↑ Beslut 2002-02-27 av prefekten Ian Milsom [8]
  18. ↑ 18,0 18,1 I sekretesslagen 14 kap 9 § finns bestämmelser som möjliggör utlämnande med förbehåll. I paragrafen (första stycket) står: "Finner myndighet att sådan risk för skada, men eller annan olägenhet, som enligt bestämmelse om sekretess utgör hinder att lämna uppgift till enskild, kan undanröjas genom förbehåll som inskränker den enskildes rätt att lämna uppgiften vidare eller utnyttja den, skall myndigheten uppställa sådant förbehåll när uppgiften lämnas till honom." Sekretesslag (1980:100) (i dess lydelse med uppdateringar t o m SFS 2007:665)
  19. ↑ Överklagan av Eva Kärfve til kammarrätten daterad 2002-03-15 [9]
  20. ↑ Kammarrättens beslut 2002-06-10 [10]
  21. ↑ Kammarrättens beslut 2002-06-10, sid 2, rad 9-10
  22. ↑ Leif Elinders begäran avslogs av Göteborgs universitet 2002-08-30 (diarienr H5 1493-02); Eva Kärfves begäran avslogs av Göteborgs universitet 2002-09-10 (diarienr H5 901/02)
  23. ↑ Beslut av Kammarrätten i Göteborg 2003-02-06 angående Eva Kärfves begäran (Diarienr 5741-2002) [11]; Beslut av Kammarrätten i Göteborg 2003-02-06 om Leif Elinders begäran (Diarienr 6208-2002) [12]
  24. ↑ RÅ 2003 ref. 18, målnummer 1361-2003, 1273-2003, 2280-2003
  25. ↑ Se till exempel RH 2007:34. För detaljer angående projektet "Det neurogenetiska paradigmet: etableringen av en ny grand theory i Sverige" se Vetenskapsrådets projektdatabas, diarienr 2002-2571
  26. ↑ Beslut av Kammarrätten i Göteborg 2003-08-11 angående Eva Kärves begäran (Diarienr 3396-03) [13]
  27. ↑ JO:s ämbetsberättelse 2006/07 s 482
  28. ↑ 28,0 28,1 28,2 JO-beslut 2004-06-26, Diarienummer: 1568-2003,1606-2003, Anmälningar mot befattningshavare vid Göteborgs universitet angående underlåtenhet att verkställa kammarrättsdomar rörande utlämnande av handlingar, m.m.
  29. ↑ Gornall, Jonathan: Hyperactivity in Children: the Gillberg Affair, sista stycket, egen översättning av den engelska texten
  30. ↑ ”Gillbergs fall till Europadomstolen”. http://svt.se/svt/jsp/Crosslink.jsp?d=22620&a=1216391&lid=senasteNytt_275224&lpos=rubrik_1216391.  Sveriges Television 2008-08-13, ”Hallandsnytt, Gillberg till Europadomstolen”. http://svt.se/svt/jsp/Crosslink.jsp?d=34007&a=1216596&lid=senasteNytt_364117&lpos=rubrik_1216596.  SVT-Västnytt 2008-08-13
  31. ↑ Hultgren, Fredrik. Europadomstolen tar upp Gillbergaffären. Dagens Medicin, 2008-08-13.
  32. ↑ All forskning måste kunna granskas, 2008-10-23
  33. ↑ Christopher Gillberg och Peder Rasmussen begär en skyndsam utomstående granskning. 2003-02-12

Avhandlingar och publicerade artiklar som berör studien

  • Hellgren, L (1994): Psychiatric Disorders in adolescence. Longitudinal follow-up studies of adolescent onset psychoses and childhood onset deficits in attention motor control and perception. Doktorsavhandling, Department of child and adolescent psychiatry, Göteborg University.
  • Rasmussen, P; Gillberg, C (2000): Natural Outcome of ADHD with Developmental Coordination Disorder at Age 22 Years: A Controlled, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, volym 39, utgåva 11, sid 1424 [14]

Källor

Externa länkar

Länkar till beslut av myndigheter

  • JO-beslut 2003-06-11 (Anmälan mot Göteborgs universitet angående långsam handläggning av en begäran om att få ta del av handlingar rörande ett forskningsprojekt samt dröjsmål med att överlämna ett överklagande av ett beslut i utlämnandefrågan till kammarrätten)
  • JO-beslut 2005-01-18 (Beslut om åtal efter anmälan mot befattningshavare vid Göteborgs universitet för underlåtenhet att verkställa kammarrättsdomar rörande utlämnande av handlingar)
  • JO-beslut 2006-06-26 (Anmälningar mot befattningshavare vid Göteborgs universitet angående underlåtenhet att verkställa kammarrättsdomar rörande utlämnande av handlingar, med mera)

Andra länkar

Hämtad från "https://sv.rilpedia.org/wiki/G%C3%B6teborgsstudien_om_barn_med_DAMP"
Personliga verktyg
På andra språk