Från Rilpedia

Till min Johan – en alldeles särskild människa, av Karin Malmsjö med fotografier av Ulrika Palme, utgavs 1992 på Bonnier Fakta Bokförlag 1992, ISBN 91-34-51222-5.

Boken handlar om yngste sonen Johans sex första år. Johan fick som nioåring diagnosen autism, vilket drygt tio år senare preciserades till Aspergers syndrom, men visade redan under sitt första levnadsår en från barn i allmänhet och syskonen i synnerhet avvikande utveckling. Karin Malmsjö berättar om de svårigheter hon upplevde med att få sjukvård och myndigheter att erkänna detta och sätta in de åtgärder som hon ansåg krävdes för att rädda Johans liv samt underlätta hans utveckling och förhindra bestående utvecklingsstörning.

De första åren möttes försöken att förmå sjukvården att ta Johans avvikande utveckling på allvar med misstro och "vänta och se". När Johan blivit fem år gammal, då familjen splittrats och Karin var ensam med de tre yngsta barnen, och då Johan helt hade upphört att utvecklas mentalt och växa kroppsligt, hamnade han hos en läkare som ställde frågor om varför han inte växte eller utvecklades. De undersökningar som då genomfördes visade att Johans hypofys inte fungerade, vilket innebar att han helt saknade de livsviktiga hormon som styrs via hypofysen.

Den substituerande hormonbehandling som sattes in ledde till att Johan blev ett hyperaktivt barn och läsaren får en inblick i hur livet med ett sådant barn kan te sig. Karin Malmsjö skildrar även de konflikter som kan uppstå, såväl inom en flerbarnsfamilj där ett barn ställer betydligt större krav än de andra, som i förhållandet till myndigheterna när dessa inte vill eller kan sätta in de resurser som familjen känner att de behöver för att få en dräglig tillvaro. Boken berättar även om betydande glädjeämnen och många högst positiva upplevelser i tillvaron för en familj där ett av barnen är annorlunda än de flesta barn.

Boken har enligt författaren två viktiga budskap:

• Det första handlar om hur viktigt det är att myndigheter och sjukvård lyssnar på föräldrar och inser att det är föräldrarna som har de mest ingående kunskaperna om de egna barnens behov och svårigheter.
• Det andra är att hennes erfarenheter av svårigheterna i kontakterna med sjukvård och myndigheter på intet sätt är unikt. Många föräldrar med "annorlunda barn" har liknande erfarenheter – men många tystas av att ingen lyssnar på dem, eller av att de som borde lyssna mer eller mindre uttalat lägger skulden för barnets avvikande utveckling på föräldrarna.